Cancers pédiatriques : dix ans après, Alexis transforme l’épreuve en engagement

À Joué-lès-Tours, Alexis mène aujourd’hui une vie d’adolescent comme les autres. Il va à l’école, fait du sport et se dit "en très grande forme". Pourtant, lorsqu’il avait 3 ans, un cancer du rein lui a été diagnostiqué. Pour sa maman Anette Billoué, le choc est immense : "Le ciel nous tombe sur la tête. On se demande d’où ça vient. Pourquoi nous ? Qu’est-ce qu’on a fait ? Qu’est-ce qu’on n’a pas fait ?". Pris en charge à l’hôpital Clocheville, à Tours, Alexis suit pendant six mois un traitement associant chimiothérapie, radiothérapie et chirurgie. Une période difficile, mais durant laquelle la famille dit avoir été accompagnée : "Il a perdu ses cheveux. Donc, il y a eu des moments durs, mais nous avons toujours été accompagnés" raconte Anette. Dix ans après la fin des traitements, Alexis garde très peu de souvenirs de cette période. Une image, pourtant, est restée : celle des repas à l’hôpital, "avec les coquillettes au jambon qui sont l’un de mes plus grands souvenirs" sourit-il. Un souvenir presque anodin, devenu le symbole d’une enfance interrompue par la maladie.

"Tirer des choses positives" de l’épreuve

Deux ans après la maladie, Anette et Alexis rejoignent Adel Centre-Val-de-Loire : l’association accompagne les enfants atteints de cancers et leurs familles autour du service d’oncologie pédiatrique de Clocheville. La famille participe régulièrement aux événements et donne aussi de son temps. Pour Anette, cet engagement permet de transformer l’expérience vécue en énergie collective : "C’est une façon de prendre la revanche sur la maladie pour nous et d’en tirer le meilleur" explique-t-elle. Chasses aux œufs, spectacles, rencontres ou journées de découverte... Autant de moments qui permettent aux enfants et à leurs proches de sortir, le temps d’une journée du quotidien de la maladie. Car l’association intervient aussi auprès des familles pendant les traitements. Anette se souvient notamment de l’Oasis, un espace aménagé à l’hôpital pour permettre aux parents de souffler entre deux soins. Un café, un thé, un canapé, un aquarium... Des attentions simples, mais précieuses lorsque l’hospitalisation s’étire sur plusieurs jours ou plusieurs semaines.

Des soins de support aux moments d’évasion

Adel Centre-Val-de-Loire agit ainsi sur plusieurs fronts. Selon son vice-président Cédric Moreau, l’association accompagne chaque année entre 100 et 150 familles, avec notamment des soins de support financés à l’hôpital : "La thérapie, l’activité physique adaptée, des ateliers culinaires. Ces soins de support sont complètement financés par l’association et font un bien fou". Autre dispositif : le ressourcement, avec une trentaine de semaines proposées chaque année à des familles dans des mobil-homes en Vendée. Adel apporte aussi un soutien financier ponctuel aux familles qui en ont besoin et participe notamment aux frais d’hébergement à la Maison des parents à Tours. Pour mener ces actions, l’association peut compter sur ses bénévoles et sur des partenaires, parmi lesquels le chef blésois doublement étoilé Christophe Hay, parrain d’Adel : "C’est quelque chose qui me touche depuis très longtemps" explique-t-il. En ce mois "Septembre en or", Adel entend rappeler que derrière chaque cancer pédiatrique, c’est toute une famille qui doit apprendre à vivre avec la maladie, puis avec l’après.