Lisieux : une soirée solidaire pour Alma, atteinte du syndrome d'Angelman

Alma est une petite Calvadosienne de 4 ans et demi atteinte du syndrome d'Angelman, une maladie génétique rare qui entraîne un retard du développement, des difficultés pour marcher et l'absence ou la quasi-absence de parole. L'association "Happy Alma", créée il y a un an, se mobilise pour elle en organisant une soirée solidaire ce mardi 10 novembre, à Lisieux, à l'espace Saint-Jacques, à partir de 19h30. Au programme : animations, moment de danse et information sur le syndrome d'Angelman. L'événement est payant et sur réservation, à 35 euros par adulte et enfant de 12 ans et plus.

Financer les projets plus rapidement

L'association a notamment pour but de financer des soins et l'achat de matériel adapté dont Alma a besoin. Thomas Leclerc, le papa d'Alma, explique l'intérêt de cette structure : "Ça permet d'aller plus vite dans les projets. C'est-à-dire que là, on a le projet d'un lit sur mesure, mais si l'association n'existait pas, on irait beaucoup moins vite, parce que si on attend après quelques services sans les citer, c'est très long. On ne se rend pas compte, mais on rentre dans une machine qui est assez infernale aujourd'hui en France, c'est que pour faire ces démarches, c'est un périple. Et là-dessus, l'association est d'un grand soutien, mais ma femme est d'une grande détermination et pousse toutes les portes possibles".

Un lit sur mesure plutôt qu'un catalogue standard

Pour le projet de lit adapté, la famille a fait le choix de ne pas se reposer uniquement sur les aides publiques. Thomas Leclerc détaille les raisons de ce choix : "Il y a deux points sur ce projet, c'est qu'on pourrait attendre en effet les aides, et ensuite vous avez un catalogue bien spécifique de lits adaptés qui ne correspond pas à ce que l'on veut pour notre petite, parce qu'on veut qu'elle s'épanouisse dans l'environnement dans lequel elle est, et qu'elle ait une belle chambre, une belle chambre de petite fille comme tout le monde". L’association "Happy Alma", lancée par des proches des parents de la petite, fédère désormais une cinquantaine de personnes.